血友病相关生活常识有哪些生命在于运动血友
2024年05月06日 静态资讯
原创：唐宏宇博士
审核：广州中医药大学一附院王海彬教授
文章所属：王海彬教授团队，转发请标明出处。
据世界卫生组织（WHO）的调查，缺乏运动是导致死亡的第四大危险因素，占全球死亡率的6%。前三位依次为高血压13%，吸烟9%，高血糖6%。
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血友病患者由于凝血因子缺乏，甚至对于重型患者，不运动的情况下都会自发出血，那是不是为了安全起见要避免运动，将自己"保护"起来呢？确实，这是每个血友病患者或其父母都会关心和担心的问题。
20世纪70年代之前，医生亦普遍建议血友病患者应该避免运动以减少出血的发生，然此建议的结果是血友病患者身体体能的下降和由此引发的一系列相关问题----血友病患者因缺乏运动，导致肥胖、心血管疾病风险增加，骨关节病变、骨质疏松，最终导致关节更容易出血和骨折。同时，由于缺乏运动锻炼，骨骼肌的力量和协调性下降，更容易导致摔倒和骨折事件的发生。
生命在于运动，血友病患者来说，运动更不能少。当然，最重要的是要科学运动。
※ 选择合适的运动、做充足的准备
WHO推荐适度的运动：小孩和17岁以下的青少年每天至少运动60分钟；18-64岁成年人每周至少150分钟的中强度有氧运动或至少75分钟的高强度有氧运动。
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作为血友病患者，在选择运动方式之前，家长或个人需要学习了解基本的运动和急救常识，选择自己合适的运动。最好能找骨科医师或康复医师指导，对自己体能进行评估（肌肉力量、灵活性、耐力、平衡力、协调性、体脂肪含量等），避免关节受伤。如果发生了出血、肿胀，在接受治疗的前提下你需要重新从小活动量的恢复性运动开始，制定合适的恢复方案，避免再次出血。
游泳、健步、自行车是较好的运动选择，更重要的，运动贵在坚持。
※ 保障充分、解除担忧
在发展中国家，由于缺乏凝血因子预防治疗，患者的运动参与率极低。很显然的，常人都清楚这一点，运动可能增加出血风险，所以，对血友病患者需要做好运动创伤和出血的风险管理。
选择合适的运动装备，做好运动保护；运动前做好热身，如果是团队运动，要告知教练或成员你的身体条件；根据运动项目进行适当的预防用药：一般来说，5%的凝血因子浓度可以满足日常活动，运动锻炼则需要保持15%的凝血因子浓度，另外，在进行康复理疗前推荐凝血因子浓度达到20%–40%。
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当然，没有任何一种运动是百分百安全的，如果发生了出血或怀疑出血，立即使用凝血因子替代治疗，同时采取RICE处理方案：休息（Rest）、冰敷（Ice）、加压包扎（Compression）、抬高患肢（Elevation）,尽快止血，并争取出血后快速康复时间。
※ 认识运动、勿自暴自弃
由于国内特殊的国情，相当一部分血友病患者处于"瘫痪"状态，只能靠拐杖甚至轮椅生活，常常有患者会问：我走路都困难，还叫我运动，这不是笑话吗？
其实，这还真不是和你瞎说。不是跑跳才算运动，只要你能抬腿抬手、甚至只要肌肉能够收缩，你就能够做运动，比如坐着或躺着的关节屈伸锻炼，股四头肌肌力锻炼。不要让你的肢体、肌肉闲下来！如果哪天你有条件了准备做关节置换手术，良好的肌肉条件能够为手术和术后康复带来很多获益。
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生命不息、折腾不止，动起来，增强你的肌肉力量，增加你的骨密度，远离焦虑，丢掉抑郁，拾起你的自尊自信，融入社会，认识和创造你的人生价值。
研究表明，体育锻炼能增加内源性Ⅷ因子活性！不管你信还是不信，积极运动起来吧。
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重型血友病患者亚历克斯·多塞特，一小时骑行52.937公里，世界一小时骑行最快的人